В Казахстане стартует уникальный проект — социальная сеть NeuroWeb
Алматы, 9 февраля 2015 г.
9 февраля 2015 года, в Международный день эпилепсии, в Казахстане стартует уникальный проект — социальная сеть NeuroWeb.
Цель данного проекта — объединить и поддержать людей, страдающих неврологическими заболеваниями и прежде всего — эпилепсией. География обхвата проекта обширна — от Казахстана до стран СНГ.
Основной функцией пациентской социальный сети станет акцент на обыденную жизнь людей, связанных неврологическими заболеваниями. В распоряжении пользователей будет весь набор стандартных функций социальный сетей, будь то возможность общаться друг с другом, поддерживать друг друга, делиться текстовыми постами, статьями, видеороликами или фотографиями. Также будет внедрена функция закрытого профиля.
Одним из важных моментов, станет возможность обмена медицинской информацией между людьми. Помимо этого, пользователи социальной сети смогут делать отзывы о приеме лекарств и побочных эффектах противосудорожной терапии.
Стоит отметить, что все специальные анкеты на базе NeuroWeb, в которых пользователи будут указывать данные о самочувствии или о побочных эффектах лекарств, будут собираться и проходить через тщательный врачебный анализ. В будущем это поможет ускоренному процессу улучшения лекарственной терапии.
Так же будет запущена бесплатная услуга «онлайн-доктор», в рамках которой пользователи смогут напрямую контактировать с врачами и обмениваться различными данными.
Александр Лепехов, сотрудник компании, занимающейся техническим обслуживанием портала:
«По техническим характеристикам проект, в скором времени, не будет уступать многим крупным аналогам. Помимо самой социальной сети было разработано мобильное приложение, которое будет доступно для устройств с Android и iOS системами совершенно бесплатно, что сделает пользователей абсолютно мобильными. NeuroWeb — это возможность жить обычной жизнью, не забывая о таких важных аспектах, как диалог с людьми, которых связал один диагноз или просто оказание и получение элементарной человеческой поддержки».
Лейла Даирбаева, исполнительный директор Казахстанской национальной лиги против эпилепсии:
«Данный проект несет в себе огромный потенциал для изменения общественного мнения об эпилепсии. К сожалению, даже сейчас, существует достаточно весомая стигматизация людей, страдающих эпилепсией. Существуют многочисленные мифы, которые порой поддерживают сами пациенты, толком не разобравшись в медицинских аспектах. В первую очередь — это предубеждения насчет того, что эпилепсия неизлечима. В то время как 60–80% людей с данным диагнозом легко поддаются лечению даже при помощи лишь одного препарата, добиваясь стойкой ремиссии. Диагноз эпилепсия не служит препятствием к рождению детей. Риск наследования эпилепсии составляет 2–8% ,в зависимости от формы заболевания. По этим причинам я считаю, что люди с диагнозом эпилепсия должны быть более открыты обществу, перестать »прятаться« и своим наглядным примером опровергать все мифы об этой болезни. И в данном случае наша социальная сеть NeuroWeb станет отправной точкой к изменению общественного мнения».
Со временем проект NeuroWeb трансформируется из социальной сети в громадный портал, где человек сможет получить всю нужную ему информацию, пополнить свои знания и наладить доверительный контакт с близким ему человеком, страдающим неврологической болезнью.
Краткая справка
— в РК эпилепсией страдают более 45 000 казахстанцев, из них 40% — дети. И это только официально зарегистрированные случаи;
— согласно официальным исследованиям — распространенность эпилепсии в мире составляет 1–2% от общего населения. Таким образом, реальное количество казахстанцев, страдающих эпилепсией, может составлять около 170 тыс. человек.
— у каждого пациента как минимум 10 человек (близких и родных), вовлеченных в решение медицинских и социальных вопросов.
Они — это мы!
— Для большинства пациентов иметь диагноз эпилепсия означает быть подверженным дискриминации;
— Основными проявлениями социального отторжения являются дискриминация во время учебы и на работе, в семейных взаимоотношениях, социальной поддержке;
— Исследование показало, что среди пациентов в экономически активном возрасте уровень безработицы составил 46%;
— Пациенты с эпилепсией гораздо реже, чем их сверстники, имеют законченное среднее образование;
— Опрос родителей показал, что они более негативно настроены к наличию ученика с эпилепсией в классе их ребенка, чем к наличию ученика больного астмой.
Мы должны рассказать другим, что
— в 70–80% случаев удается достичь стойкой ремиссии при лечении детских форм эпилепсии
— Большинство детей, страдающих эпилепсией, могут жить практически без приступов, при условии, что они получают надлежащее лечение. 90% детей с эпилепсией могут посещать обычные детские сады и школы, а 80 % взрослых нормально работать
— 80% эпилептических приступов можно полностью или частично контролировать при помощи медикаментов.
Для получения дополнительной информации, а также для получения видео- и фото-материалов, просим обращаться к исполнительному директору Казахстанской Национальной Лиги против эпилепсии Лейле Даирбаевой по телефону: 8 (727) 329-50-46, 8 (701) 713 44 76, или по адресу: г. Алматы, ул. Карасай батыра 152, уг. Нурмакова, оф.902.