Международный день борьбы с эпилепсией. Перспективы развития помощи пациентам с эпилепсией в Казахстане.
Алматы, 13 февраля 2017 г.
В Казахстане официально на учете с диагнозом «эпилепсия» стоит на учете около 26 тыс человек. Хотя реальная ситуация гораздо сложнее. С каждым годом растет количество детей с тяжелыми формами эпилепсии в сочетании с другими неврологическими состояниями, как ДЦП, гидроцефалия, аутистическим спектром расстройств.
Несмотря на положительные тенденции, такие как введение в 2015 году в неврологический стандарт понятия — эпилептологический кабинет, расширение списка бесплатных противоэпилептических препаратов, имеется много нерешенных вопросов.
Отсутствие истинных эпидемиологических данных о распространенности и заболеваемости эпилепсии и, как следствие, отсутствие адекватного обеспечения антиэпилептическими препаратами, что приводит к их недостаточности для большего количества пациентов. Также высокие цены на препараты, которые не входят в список бесплатных препаратов.
Ограниченный доступ к высокотехнологичным средствам диагностики для большинства пациентов (таким как высокопольная МРТ мозга по специальному протоколу, ЭЭГ-мониторингу, в том числе длительному (до 3–7 суток), нейропсихологическому тестированию).
Низкий образовательный уровень врачей ПМСП и медицинских сестер по вопросам менеджмента эпилепсии;
Отсутствие современных интерактивных образовательных программ и специальной литературы на казахском и русском языке, высокий уровень стигматизации;
Отсутствие нейропсихологических услуг и психосоциальной реабилитации;
Не решены вопросы дополнительных методов лечения, признанных во всем мире — кетогенная диета, хирургическое лечение эпилепсии.
Эпилепсия является одним из наиболее распространенных нервно-психических заболеваний. Уровень заболеваемости существенно варьирует в разных возрастных группах, имея высокие показатели в раннем детстве и второй пик после 65 лет. У 60% пациентов эпилепсия появляется в детском и подростковом возрасте и по праву считается одним из основных заболеваний педиатрической неврологии. Эпилепсия и судорожные синдромы занимают третье место в структуре неврологической заболеваемости — 19,9%.
В странах СНГ этой болезнью около 3 млн человек; в Европе эпилепсией страдает не менее, чем 6 млн. человек, из них около 2 млн — дети, а в мире эта цифра превышает 65 млн. Не менее одного приступа в течение жизни переносят 5% населения, у 20–30% больных заболевание является пожизненным. И по данным Комитета по экспертизе ВОЗ, в мире более 75% больных эпилепсией не получают адекватного лечения.
Эпилепсия несет бремя не только в смысле человеческого страдания, но также и в отношении затрат на ее лечение. Ведение таких больных включает длительный подбор терапии, частые госпитализации, и, в ряде случаев, хирургическое лечение, услуги по уходу, включая помощь членов семьи, которые в связи с этим не могут выйти на работу.
В структуре затрат наибольшая доля (68%) приходится на лекарственное обеспечение, на втором месте — затраты на оказание медицинской помощи в стационарах (24%). Медицинская помощь, оказываемая больным с фармакорезистентным (устойчивым к лечению медикаментами) вариантом течения заболевания, является наиболее ресурсоемкой и составляет значительную долю (около 20%) прямых медицинских затрат. Расходы системы здравоохранения РФ в расчете на 1 больного с фармакорезистентностью почти вдвое выше затрат на больного с управляемым течением заболевания или в состоянии ремиссии, что связано с более высоким уровнем потребления ресурсов системы здравоохранения в сегменте стационарной помощи.
Дополнительная информация по тел. 8 701 98 80 781 Бейсембаева Мадина
24 января 2017 г. В Алматы основано общественное объединение родителей детей инвалидов с эпилепсией.
Общественный фонд «Кен Журек» — это некоммерческая организация, созданная по решению инициативной группы родителей детей-инвалидов с диагнозом эпилепсия, с целью выявления проблем этой категории пациентов, в отношении лечения, реабилитации, обучения и социального взаимодействия. А также, инициирование посильного решения этих вопросов, с привлечением общественности и государственных органов.
ОФ «Кен Журек» мкр. Коктем -2, д.16
Проблемы сегодняшнего дня для групп лиц с установленном диагнозом эпилепсия.
Недостаток информации об эпилепсии, о возможностях ее лечения и реабилитации, о правах на льготы и поддержку государства у пациентов и их родителей. Эпилепсия — сложное, тяжело прогнозируемое заболевание. Поэтому так важно, с первых дней малыша, быть внимательной к его развитию и поведению. Существует ряд первичных признаков, по которым можно заподозрить неврологические проблемы. И обеспечить ребенка своевременной помощью, в целях предотвращения серьёзных заболеваний.
Существуют противопоказания и осторожности, при наличии таких признаков. Существуют совершенно разные методы лечения, постоянно пополняющиеся новыми открытиями. Существует квалифицированная медицинская помощь в нашей республике. И об этом обо всем родители должны знать. Знать еще с порога участка в поликлинике.
Состояние оказания помощи пациентам с диагнозом эпилепсия. Сейчас в Казахстане в лечении эпилепсии неврологи добились очень хороших показателей. В 60–70% случаев заболеваний удаётся достичь контроля приступов. При желании в Казахстане можно получить высококачественную диагностику. По сути, назначения наших докторов и постановка диагноза идентична с заключениями зарубежных специалистов. Но. Ситуация усугубляется например тем, что в РК до сих пор нет многих антиконвульсантов в реестре разрешенных лекарственных средств. Присутствует доля необоснованного скептицизма по отношению к дополнительным методам лечения (иммуноглобулины, кетодиета). Что не дает повысить эффективность лечения эпилепсии.
Отсутствие долгосрочной и системной реабилитации. Каждому ребенку с инвалидность, государство обеспечивает так называемую ИПР( индивидуальная программа реабилитации), содержание которой в случае диагноза эпилепсия сводится к обеспечению гигиенических средств и соц работника. Хотя название этого документа говорит само за себя. Тем не менее нужно знать, что наличие этого диагноза закрывает дороги в те немногочисленные реабилитационные центры. Если посчастливится все же, попасть туда по квоте ребенок имеет единоразово 24 дня в год. Естественно эти 24 дня ситуацию меняют мало и говорит о том, что в итоге ребенок остался без реабилитации.
Столкнувшись на собственном опыте со сложностями в жизни наших детей, мы выделили для себя те направления, в которых готов развивать свою деятельность наш фонд.
Информационная работа с населением, с целью возможной профилактики, а также минимизирования последствий в случае обнаружения данного заболевания.
Популяризация и развитие метода кетогенной диеты в Казахстане, как одной из наиболее эффективных методик лечения эпилепсии.
Развитие системы реабилитации и образования для пациентов с диагнозом эпилепсия.
Оказание психологической помощи семьям, столкнувшимся с эпилепсией.
Кетогенная диета — эффективный метод лечения эпилепсии.
Уникальное отделение неврологии и специализирующееся в лечении детской и взрослой эпилепсии методом Кетогенной диеты начало свою работу 4 июля 2016 года на базе Научно-клинического Центра неврологии, эпилептологии и реабилитации в городе Алматы.
Это значительный шаг в развитии неврологии Казахстана. Руководитель проекта Даирбаева Лейла — медицинский директор Центра неврологии, эпилептологии и реабилитации. Ментором и главным консультантом программы является представитель знаменитой немецкой клиники Filderklinik (Фильдерштадт, Германия) — невролог Алла Орлова, к.м.н., врач отделения нейропедиатрии и эпилептологии клиники Filderklinik.
Насколько эффективна кетодиета?
Примерно 55% пациентов находятся на КД более 1 года.
У 78% пациентов зафиксирована выраженная положительная динамика клинической ситуации примерно через 3-6-12 мес с начала диетотерапии.
У 54% пациентов количество приступов сокращается более чем на 50%.
У 24% пациентов приступы прекращаются.
Противоэпилептический эффект диеты сохраняется и после ее завершения
В связи с этим, также необходимо включение признанного метода лечения фармакорезистентной эпилепсии — кетогенной диеты в Гарантированный объем бесплатной медицинской помощи.