Причины летальных исходов пациентов с гемофилией: за январь и февраль 2018 года
Алматы, 4 апреля 2018 г.
г.Алматы 04 апреля 2018 года.
Кому:
Министерству здравоохранения Республики Казахстан
Министерству труда и Социальной защиты.
Депутатам Мажилиса Парламента Республики Казахстан.
Причины летальных исходов пациентов с гемофилией: за январь и февраль 2018 года умерли три пациента с гемофилией.
Общественное Объединение «Казахстанская Ассоциация инвалидов — больных гемофилией» сообщает, что за последнее время в Республике Казахстан участились случаи летальных исходов с диагнозом Гемофилия.
Так:
1. 9 января 2018 года в г.Кызы -Орда в Областном медицинском центре, умер Нуштаев Максим, подросток 2001 года рождения с диагнозом — аппендицит, гемофилия А — тяжелая форма.
2. 14 января 2018 года в г. Актобе, умер Подгрушный Юрий Алексеевич 1962 года рождения, гемофилия А — тяжелая форма, с диагнозом — панкреонит, гепатит С, он был директором Актюбинского филиала нашей организации.
3. 13 февраля 2018 года в городе Усть-Каменогорск умер пациент с гемофилией А — тяжелой формы, Миронов Алексей Владимирович, диагноз — вертикальный перелом тазобедренного сустава, внутреннее кровотечение.
Ставим Вас в известность, что последние четыре года в Республике Казахстан вообще не было летальных исходов. Все диагнозы перечисленных выше пациентов не являются причинами летальности. КРОМЕ ТОГО, ГЕМОФИЛИЯ, в настоящее время, не смертельное заболевание при достаточном лекарственном обеспечении.
Необходимо принять экстренные меры по прекращению летальных исходов среди пациентов с диагнозом гемофилией в нашей стране.
ОНИ СЛЕДУЮЩИЕ:
— Определить хоть один центр в стране по оказанию экстренной помощи пациентам с гемофилией детской и взрослой категории.
— Медицинская помощь пациентам с гемофилией должна оказываться в этом центре.
— Доставку пациентов с гемофилией обеспечивать из любого региона Республики Казахстан (областного, районного) санитарной авиацией.
— Обеспечивать квалифицированное медицинское обслуживание пациентов с гемофилией, в том числе оказания им экстренной помощи специалистами, имеющих опыт лечения данных пациентов: гематологами, травматологами, ортопедами, хирургами, стоматологами, врачами лаборантами.
— Учесть, что срыв поставок лекарственных препаратов, отсутствие профилактического лечения, частая смена лекарственных препаратов один на другой, отсутствие специализированного центра по лечению гемофилии неминуемо приведет к дальнейшему росту летальных исходов.
Лекарственное обеспечение пациентов с гемофилией на 1 апреля 2018 года .
Лекарственное обеспечение пациентов с гемофилией по-прежнему находится в тяжелейшем состоянии. Не своевременное проведение тендерных закупок и проведение их в крайне запоздалые сроки привело к тому факту, что на 1 апреля 2018 года кровоостанавливающие препараты не поступили в регионы Республики Казахстан.
По тендерным закупкам из одного источника на 90 дней проведенного 8 января, был закуплен только один препарат фактора VIII плазматический для гемофилии А — Фанди, производитель компания Грифолз. Этот препарат закупленный всего на три месяца до сих пор не поступил в страну.
По тендерным закупкам 16 февраля 2018 года, закуплены препараты компании Shire.
БЫЛИ ЗАКУПЛЕНЫ:
— Один препарат плазматический Иммунат фактор VIII
— Один препарат плазматический Иммунин фактор IX.
— Один препарат рекомбинантного производства фактор VIII Рекомбинанте.
— Один препарат антиингибиторного комплекса для лечения ингибиторных форм гемофилии Фейба.
Первые два перечисленные препарата поступили в Казахстан 10 марта 2018 года. Однако до сего момента находятся на сертификации и пациентам не отгружены.
Антиингибиторный комплекс Фейба поступил в страну 30 марта 2018 года, Рекомбинанте поступил в страну 2 апреля 2018 года и теперь их тоже ожидает сертификация.
По результатам проведенной Пресс — Конференции 27 февраля 2018 года ТОО «СК Фармация» доложили, что закуплено 5 пять препаратов на сумму 5.1 миллиардов тенге.
Да они закуплены, но необходимо учесть, что они для разных форм гемофилии А, В, ингибиторной формы и болезни фон Виллебранда.
На селекторном совещании 24 августа 2018 года были утверждены спецификации закупаемых препаратов для гемофилии:
Гемофилия А — четыре наименования препаратов плазматического производства с учетом возрастных категорий и наличия элементов фон Виллебранда.
Закуплено: один Иммунат, фактор крови VIII с ограничением по спецификации от 0–6 лет и Фанди тоже с ограничением от 0–6 лет и только на 3три месяца и все.
Выбора для врача и пациента согласно индивидуальной переносимости нет.
ПО СИСТЕМЕ ЗАКУПА:
Возникает вопрос, если закуплены препараты плазматического производства с ограничением от 0–6 лет что же тогда закуплено для детей от 0–6 лет?
Октанат фактор крови VIII плазматический без ограничений для детей от 0–6 лет закуплен только для детей которые находятся на программе имунной толерантности, а их всего 6 шесть.
Возникает еще один вопрос? Что делать тем детям, которые уже прошли это дорогостоящее лечение, ведь препараты им менять нельзя. Так как ингибиторная форма гемофилии может развиться снова и средства, потраченные на это лечение будут напрасными.
Да и у тех пациентов, что применяли его по индивидуальной переносимости, тоже возникают проблемы.
По гемофилии А — рекомбинантные препараты.
Предусмотрено, согласно спецификаций, два препарата — закуплен один, что немедленно вызовет рост ингибиторных форм у тех кто применял ранее другой рекомбинантный препарат.
По гемофилии В — закуплен один препарат фактора IX вместо двух. Результат по индивидуальной нет другого препарата при геморрагическом синдроме заменить будет нечем.
Болезнь фон Виллебранда — не закуплен препарат Вилате для II и III типа болезни, который крайне необходим для остановки кровотечений у женщин с гинекологическими и послеродовыми кровотечениями. Особенно опасны послеродовые кровотечения.
Ответ Министерства здравоохранения, что эти элементы есть в Иммунате и Фанди не радует наших пациентов.
В Иммунате их недостаточное количество для тяжелых пациентов с Болезнью фон Виллебранда а Фанди не имеет клиники в стране по остановке кровотечений при болезни фон Виллебранда, хоть этот препарат уже применяется в стране более шести лет. Нет достоверных клинических данных по данному направлению и в России и в странах СНГ.
Кроме того объем данного препарата закуплен только на 3 три месяца и данного объема явно недостаточно для лечения пациентов с гемофилией а для лечения болезни фон Виллебранда будет еще более недостаточно.
Экономия на лекарственных препаратах и на качественном лечении пациентов не является экономической составляющей любого государства.
Министерство здравоохранения Республики Казахстан в газете «Время» сообщает, что на сегодняшний день закуплено 95% лекарственных средств от запланированного количества, и что на закупе сэкономлено 18 миллиардов тенге, а цены снижены на 23%.
Возникает вопрос: Какой самый главный показатель здравоохранения в любой стране?
Очевидно это количество спасенных жизней людей и качественное их лечение.
При закупе препаратов лекарственного назначения необходимо учитывать среднюю себестоимость, ведь ни один производитель качественных препаратов не будет продавать продукцию ниже ее себестоимости, это ведь законы рыночной экономики.
Дешёвая цена это не значит что будет качественная продукция.
В гемофилии экономия на лекарственных препаратах в данный момент ведет к удорожанию ее лечения.
Если препараты есть, и пациент на профилактическом лечении, необходимо одноразовое введение препаратов. Когда препаратов нет требуется длительная рассасывающая гемостатическая терапия, которая может длиться до месяца при ежедневном применении препаратов факторов крови.
А рост ингибиторных форм — самое дорогостоящее лечение до 150 миллионов в год на одного ребенка. Взрослых никто лечить не будет из — за большие массы тела. Что неминуемо приведет к гибели пациента.
И какая же здесь экономия?
Лишение детей с гемофилией групп инвалидности продолжается.
Последнее время это превратилось в массовое явление. Комиссии МСЭК определяют степень инвалидности по уровню гемоглобина, не считаясь с тем, что это тяжелое пожизненное социально — значимое заболевание.
Наши обращения в Министерство здравоохранения и Министерство труда и социальной защиты желаемых результатов не принесли.
Министерство труда и социальной защиты ответили, что данное заболевание не соответствует Закону Республики Казахстан по правам инвалидов:
Постоянное функциональное расстройство функций организма.
Нарушение трудоспособности.
Необходимость социальной защиты.
ФАКТИЧЕСКИ:
Гемофилия — это и есть стойкое нарушение функций организма, пожизненное отсутствие факторов свертывания крови в организме человека.
Ограничение трудоспособности: невозможность поднятия тяжестей, длительные переходы, длительное нахождение на ногах в одном месте, режущие и колющие инструменты, низкие и высокие температуры, необходимость постоянного 3х разового введения в неделю факторов свертывания крови.
Социальная защита: дорогостоимость лекарственных препаратов и лечение пациентов с гемофилией является СОЦИАЛЬНОЙ ПРОБЛЕМОЙ ЛЮБОГО ГОСУДАРСТВА.
Несмотря на все имеющиеся перечисленные обстоятельства комиссии МСЭК продолжают лишать инвалидности даже совсем маленьких детей. Совместное обсуждение данного вопроса в двух Министерствах результатов не принесли.
Президент
Общественного Объединения
«Казахстанская Ассоциация инвалидов — больных гемофилией» Т.Г. Рыбалова