Нарушение конституционных прав пациентов с гемофилией статьи 15, 29 — право на жизнь, право на охрану здоровья и квалифицированное лечение.
Алматы, 13 июня 2018 г.
Основным законополагающим законом любой страны является «КОНСТИТУЦИЯ».
ДЕЙСТВУЮЩАЯ КОНСТИТУЦИЯ Республики Казахстан принята и утверждена 30 августа 1995 года.
Выполнение всех законополагающих актов является законом для всех. Однако, на сегодняшний день нарушены социальные права пациентов с редким социально — значимым, жизненно — угрожающим заболеванием ГЕМОФИЛИЯ!
Нарушены основные статьи Конституции Республики Казахстан, а именно статьи 15, 29, которые гарантируют любому гражданину Республики Казахстан — Право на жизнь, охрану здоровья, право получать гарантированный объем медицинской помощи, установленный законом.
Срыв профилактического лечения пациентов с гемофилией детей и взрослых — результаты и последствия.
В связи с катастрофическим срывом лекарственного обеспечения в 2018 году была сорвана уже устоявшееся годами профилактическое лечение пациентов с гемофилией.
Результат: сложнейшие осложнения и обострения у детей, связанные с кровотечениями в крупные суставы, носовые кровотечения, стоматологические, внутренние.
ГЕМОФИЛИЯ очень тяжело протекает и обостряется в детском возрасте из — за нагрузок на детский организм связанных с ростом.
У взрослого населения течение болезни более спокойное, но риск летальных исходов увеличивается в связи с накоплением других проблем со здоровьем.
Эти факты необходимо учитывать. Кровотечение оно не может ждать, оно продолжается и его необходимо останавливать СРОЧНО в любой момент.
Любое промедление — это смерть. Этих людей нельзя оставлять без лекарств в любой момент они должны быть под рукой. Срыв лекарственного обеспечения привел к немедленному обострению заболевания у детей и взрослых.
Дети с гематомами на коленных суставах величиной с футбольный мяч уже никогда не будут прежними. Даже, если рассасывающая гемостатическая терапия и будет назначена, то изменения в суставах контрактуры там останутся навсегда.
Лечения суставов у нас нет, значит они все станут инвалидами, а после 18 лет им будет уже необходима операция по замене суставов. На других кровотечениях не стоит даже останавливаться, любое из них может закончиться летальным исходом.
У взрослого населения срыв поставок и недостаток лекарственных средств явились ростом летальных исходов.
Отсутствие центров по лечению гемофилии и перспективы лечения пациентов данной категории на уровень поликлинического обслуживания.
Во всех странах мира, даже таких маленьких как Код-Де-Вуар, существуют центры по лечению гемофилии. В одном городе Лондон — Великобритания, существуют 15ть центров по лечению гемофилии, в США их более 100 ста, есть в России, Узбекистане, Грузии, в Африканских государствах.
Наша организация неоднократно поднимала этот вопрос. Были попытки создания мини центров в г.Алматы. и они были торжественно открыты: для детей во 2й детской городской больнице, для взрослых в 7ой клинической больнице. Но из — за отсутствия какой — то элементарной доплаты врачам за их дополнительную работу, все это рухнуло в никуда.
Пациентам с гемофилией нужна профильная специализированная помощь, специально обученных врачей для оказания медицинской помощи пациентам с кровоточивостью, это должны быть гематологи, хирурги, травматологи-ортопеды, стоматологи, нейрохирурги, психологи, врачи лаборанты. Из-за отсутствия центров мы уже потеряли очень много взрослых и детей, которые при сегодняшнем подходе к лечению гемофилии могли бы жить долго и счастливо.
В Европейских государствах, США, Канаде, Великобритании, Австралии у детей никогда не бывает кровотечений они понятия не имеют об этих не человеческих болях при кровоизлияниях.
А у нас только в этом году из-за отсутствия лекарств и низкого уровня оказания медицинских услуг, совершенно не профессиональных умерло три пациента взрослой категории.
Кроме всего, выше изложенного, Министерство здравоохранения вместо создания центров и спасения жизней наших детей дает распоряжение о переводе пациентов с гемофилией на уровень диспансерного учета на уровень поликлинического обслуживания.
Этот факт является грубейшим нарушением международных стандартов по лечению пациентов с гемофилией.
Срыв поставок лекарственных препаратов продолжается.
Срыв поставок лекарственных препаратов продолжается. Уже проведены закупы и лекарства поступили в ТОО СК Фармацию и даже сертификацию они прошли и наконец поступили в регионы. Два месяца с лишним шла компания заключения договоров с региональными управлениями здравоохранения и в мае месяце вдруг появляется распоряжение, что основная поставка предусмотрена в регионах только на июнь 2018 года.
Половина года прошло. И за это время не было регулярных поставок, только небольшим «сбросом определенного количества лекарств» на экстренные ситуации.
В большинство областей до сих пор не поступил антиингибиторный комплекс «Фейба» для самой тяжелой формы гемофилии. И этот препарат необходим прежде всего детям. Для гемофилии А закуплен фактически только один фактор крови VIII — Иммунат, для гемофилии В — Иммунин и Рекомбинант одной компании «ШАИР» Бакстер.
Назначение препаратов крови по индивидуальной переносимости исчезло из системы лечения пациентов с гемофилией вообще. Ранее изданные приказы и Постановления правительства не выполняются, хотя их никто не отменял. Возможность выбора лекарственных препаратов у пациента и у врача окончательно исчезла. Помогает этот препарат пациенту или нет, вызывает ли побочные реакции и эффекты не имеет никакого значения.
Такое отношение к лечению приведет к немедленному росту ингибиторных форм и летальным исходам. В данный момент из программы «100 шагов» мы вернулись к уровню 2004 года, когда в стране был зарегистрирован только один препарат.
Результаты служебных расследований летальных исходов.
По результатам служебных расследований летальных исходов наша организация обратилась к Министру здравоохранения с экстренным обращением письмо № 0008 от 19.03.2018г. Однако на него до сего момента нет никакого ответа. Ранее мы обратились с письмами в региональные управления и медицинские учреждения, где умерли наши пациенты.
— Кызыл Ординский Медицинский центр полностью дал объяснение по причинам смерти Нуштаева Максима Сергеевича 2000 года рождения. Было указано, что пациент поступил с «подозрением на острый аппендицит». Значит, не уточнив диагноз, пациента с гемофилией направляют на операционный стол. Не было УЗИ, КТ, МРТ, да и по анализам крови можно было убедиться в достоверности анализа. Ничего этого не было сделано. Не был вызван даже гематолог.
При вскрытии брюшной полости выяснилось, что аппендицит не подтверждается, а в правом боку была обнаружена огромная гематома, которая образовалась из-за кровотечения в тазобедренный сустав с переходом в забрюшинную полость.
Кровотечение не было экстренно остановлено, реанимационные мероприятия не проведены, не была проведена гемостатическая терапия.
Введение фактора в послеоперационный период было недостаточно всего 2000 МЕ в сутки.
Пациент не был под контролем гематологической службы и скончался от кровотечения.
Наша организация обратилась в Генеральную Прокуратуру по вопросу расследования всех трех случаев летальных исходов. В Кызыл Ординской области, Восточно-Казахстанской и Актюбинской областях.
На запросы прокуратуры все диагнозы немедленно поменялись.
Так в Кызыл Ординском Медицинском центре по ответу Департамента по охране общественного здоровья Нуштаев Максим умер уже от аппендицита. А независимый эксперт врач — хирург господин Бекпанов, в своем заключении признал гемофилию смертельном заболевании и что смертельные исходы при данном заболевании это естественное явление.
Парня которому было всего 17 лет можно было спасти. А лечащий врач получил только «Предупреждение». Тоже по остальным летальным исходам, реакции Министерства здравоохранения никакой.
Перспективы закупа лекарственных средств для лечения пациентов с гемофилией на 2019 год.
Министерству здравоохранения уже сейчас необходимо работать над лекарственным обеспечением 2019 года. Не позже июля и августа проводить тендеры на 2019 год. Движения пока снова никакого.
Еще до сих пор идут дополнительные закупки на 2018 год. Якобы будет закуплен препарат «Эмоклот» Итальянской компании и дополнительный закуп «Октаната» компании Октафарма. Но пока это только разговоры и обещания.
Возникает вопрос: Неужели эти проблемы будут и в 2019 году?. Нашим пациентам становится очень страшно жить. Что нас ожидает при таком отношении к лечению гемофилии в нашей стране НЕИЗВЕСТНО!.